Nieuwe behandeling van retinitis pigmentosa en macula degeneratie: een schimmig gebied
Scyfix en retinitis pigmentosa: letterlijk een schemergebied….
Augustus 2011
Dr. M.J. van Schooneveld, oogarts AMC en NIN (Nederlands Instituut van Neurowetenschappen)
met toestemming gepubliceerd op oogartsen.nl
Retinitis pigmentosa (RP) omvat een grote groep nogal variabele erfelijke degeneraties van het netvlies, de retina. De ziekte kan zich al kort na de geboorte openbaren, maar soms ook pas op hoge leeftijd. Gemiddeld echter gaat het om jonge mensen met klachten van nachtblindheid en gezichtsveldbeperking, die zijzelf en hun omgeving vaak lang niet in de gaten hebben, omdat ze zich ongemerkt en geleidelijk aanpassen aan de handicap. Als dan op een zeker moment toch de diagnose wordt gesteld, stort de wereld een beetje in: hoe moet het nu met de carriereplannen? Met het autorijden? Met kinderen krijgen? Hoe lang kan ik nog zien? Wat kan eraan gedaan worden??
Zolang er in de meeste gevallen nog geen werkzame therapie voorhanden is, zijn deze vaak wanhopige patienten een makkelijke prooi voor handelaren in loze beloften. Tijdens mijn loopbaan (en ik voel me nog niet eens echt oud) heb ik al heel wat narigheid voorbij zien komen: placentaweefsel dat op ogen werd genaaid (Rusland), een mysterieuze Encad-therapie (ook Rusland), stimulatie van witte bloedcellen en immuunsysteem (Spanje), bijengif (Engeland) en combitherapie in de vorm van operatie (frommelen buiten het oog), multivitaminen, Ozon en electrostimulatie (Cuba). Kort geleden was het mogelijk dichter bij huis (Duitsland) eigen opgewerkte beenmergcellen achter of in het oog gespoten te krijgen als stamceltherapie. Deze kliniek schijnt intussen de deuren weer gesloten te hebben (eigen initiatief of van hogerhand??). Het geraffineerde van de Duitse kwakzalvers was echter, dat zij met het aanbieden van stamceltherapie aansluiting suggereerden bij serieus onderzoek: er is terecht veel belangstelling voor de mogelijkheid stamcellen in te zetten bij erfelijke degeneratieve ziekten! Zo word je als patient wel heel makkelijk op het verkeerde been gezet.
Nu de Scyfix 700, voor het luttele bedrag van € 4.000 is hij van u. Inderdaad, niet goedkoop, maar als het om zo’n ernstige aandoening gaat, hebben de meeste mensen dat er graag voor over…
Op de fraaie website (www.scyfix.org) zien we glimlachende ouderen en wordt ons een “doorbraak!” beloofd en hoop voor mensen met retinitis pigmentosa en maculadegeneratie. Er wordt veel indrukwekkende informatie over de bezoeker uitgestort: “compelling results”, “verbeterde gezichtsvelden bij 63% van de RP-patienten” en een lange literatuurlijst. Het aangehaalde onderzoek blijkt een presentatie uit 1999 van een zekere Jeffrey Rapkin te zijn over een “klein aantal” RP-patienten. De overige literatuur gaat voornamelijk over voedingssupplementen in combinatie met deze fantastische “microcurrent neuromodulation”. In de serieuze peer-reviewed literatuur (PubMed) is niets van Jeffrey Rapkin over retinitis pigmentosa (en de microcurrent) te vinden. Ook niet over retinitis pigmentosa en de Scyfix…. (Scyfix MCN neuromodulatie zou de elektrische balans van cellen in het oog kunnen “herstellen” waardoor het ziektebeeld misschien stabiel blijft of minder snel achteruit gaat …. red.)
Maar net als met de stamcellen, schurken ook de verkopers van de Scyfix tegen serieus onderzoek aan. In het gerenommeerde tijdschrift Investigative Ophthalmology & Visual Science (2011 (52) 4485-4496) verscheen kort geleden een artikel over “transcorneale electrische stimulatie voor patienten met retinitis pigmentosa” van de groep van de gerespecteerde prof. Zrenner, een belangrijke onderzoeker uit Tuebingen. Helaas was de groep gelieerd aan (of viel samen met?) Okuvision GmbH en werd het onderzoek ook door deze firma betaald. Er worden in het artikel veel data gepresenteerd, maar alleen de scotopische b-golf van het ERG toonde bij de behandelde groep een geringe toename die net statistisch significant was, alle overige determinanten van het ERG, de visus en het kleurenzien waren onveranderd. Ook was er een verbetering van het gezichtsveld met de kinetische methode (deze is echter onbetrouwbaarder dan de statische), terwijl het statische gezichtsveld in de behandelde groep juist wat verslechterd was. De onderzoekers merken op, dat hun resultaten een positieve trend laten zien, maar dat verder onderzoek nodig is om dit te bevestigen en ook om de optimale stimulatieparameters te bepalen. Het gaat inderdaad om een klein positief effect bij een kleine groep, dus voorzichtigheid is op zijn plaats bij dit gesponsorde onderzoek. Nietemin wordt vrolijk op de website van Okuvision gesteld: “…effectiveness has been proven by clinical studies. It has been proven that the Okuvision therapy can delay the progress of the illness and thus preserve eyesight for a longer period.” Hoewel het Okuvision systeem in het artikel veilig en goedkoop genoemd wordt, blijkt ook dit apparaat € 4500 te kosten. Alles is betrekkelijk in het leven…
Als ik naar de dierexperimentele data kijk, zie ik een geringe vertraging van de verslechtering. Wat verkocht wordt als een therapie, is een doekje voor het bloeden. Je kunt het vergelijken met het opschudden van de kussens, dat voelt even prettiger, maar je hebt je bed niet verschoond…
